Ήταν μόλις 8 μηνών όταν διαγνώστηκε με σπάνιο γενετικό νόσημα. Τα νοσοκομεία, οι εξετάσεις, οι γιατροί, οι νοσηλευτές και οι λοιποί λειτουργοί υγείας αποτελούν μέρος της ζωής της. Σήμερα, είναι πρωτοετής φοιτήτρια στην Αγγλία. Σπουδάζει παιδαγωγικά/ειδικής εκπαίδευσης. Είναι όμως και πρέσβειρα Νέων του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα». 

Κατά την περσινή χρονιά, και όταν ακόμα φοιτούσε στην Γ’ Τάξη του Λυκείου, η Αναστασία-Σοφία Σίμαν αποφάσισε να βάλει το δικό της λιθαράκι στην ενημέρωση των συμμαθητών της για τα δικαιώματα των ασθενών.

Έγραψε λοιπόν επιστολή προς τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας ζητώντας τη δική του παρέμβαση. Μερικούς μήνες αργότερα, το αίτημά της ικανοποιήθηκε. Μάλιστα, το Προεδρικό ενημερώνοντάς την για την ένταξη της Χάρτας των δικαιωμάτων των ασθενών στη διδακτέα ύλη, της επισύναψε στην επιστολή του έτοιμο το σχετικό έντυπο που είχαν ετοιμάσει τα Υπουργεία Παιδείας και Υγείας και θα διανέμεται πλέον στους μαθητές. 

Η Αναστασία-Σοφία μιλά στον «Φ», περιγράφει τη δική της εμπειρία και δεν κρύβει τη χαρά της για τη θετική ανταπόκριση του Κράτους στο αίτημά της. Εξηγεί ότι αποφάσισε να αποταθεί στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, επειδή είχε διαπιστώσει ότι οι συμμαθητές της πολύ λίγα γνώριζαν για το θέμα. 

«Έχω διαγνωσθεί με σπάνιο γενετικό νόσημα από την ηλικία των 8 μηνών. Η μητέρα μου πάντα μου εξηγούσε ότι η μεγαλύτερή μου προστασία για την ασθένειά μου είναι να ξέρω επακριβώς την κατάσταση της υγείας μου, καθώς και τα δικαιώματά μου σαν ασθενής. Αυτό που είχα προσέξει μεγαλώνοντας είναι ότι όχι μόνο οι συμμαθητές μου δεν ξέρουν τι σημαίνει Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών, αλλά ούτε και οι λειτουργοί υγείας μέσα στα νοσοκομεία. Δυστυχώς, η συχνή επαφή μου με τα νοσοκομεία, τους γιατρούς και τους λειτουργούς υγείας είναι μέρος της ζωής μου», αναφέρει η Αναστασία-Σοφία και συνεχίζει περιγράφοντας τον τρόπο με τον οποίο πέτυχε τον στόχο της.

«Ζώντας σε μια Προεδρική Δημοκρατία απευθύνθηκα στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Νίκο Αναστασιάδη, ζητώντας τα δικαιώματα των ασθενών να ενταχθούν στη διδακτέα ύλη της Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης».

«Πίστευα», λέει, πως «εάν η Χάρτα των Δικαιωμάτων των Ασθενών αντιμετωπισθεί με την ίδια σοβαρότητα, όπως και τα υπόλοιπα μαθήματα, τότε η δική μου γενιά θα είναι πιο ενημερωμένη για τα δικαιώματά της. Με μεγάλη μου χαρά η πρότασή μου είχε θετική ανταπόκριση από την Προεδρία, καθώς το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας ετοίμασαν τρίπτυχο με τα 14 Δικαιώματα των Ασθενών, το οποίο θα διδάσκεται σε Δημοτική και Μέση εκπαίδευση».

Αυτή τη στιγμή, «είμαι πρωτοετής φοιτήτρια Παιδαγωγικών/Ειδικής Εκπαίδευσης στο Ηνωμένο Βασίλειο. Πιστεύω τόσο πολύ στην εκπαίδευση και στην αλλαγή που μπορεί να κάνει στη χώρα μας, γι’ αυτό και θέλω να την υπηρετήσω. Πιστεύω στους θεσμούς και γι’ αυτό απευθύνθηκα στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, παρόλο που καθημερινά βομβαρδιζόμαστε από αρνητικά μηνύματα. Το μήνυμά μου είναι ότι οι θεσμοί δουλεύουν, φτάνει να γνωρίζουμε τα δικαιώματά μας και να τα ζητάμε πάντα τεκμηριωμένα και με ευγένεια».

Συνεχίζοντας η Αναστασία-Σοφία θυμάται τον τρόπο με τον οποίον τα όσα η ίδια διδάχθηκε από τους καθηγητές της την βοήθησαν για να διαμορφώσει τον δικό της τρόπο συμπεριφοράς. 

«Ο εθελοντισμός και η κοινωνική προσφορά ήταν μέρος της διδακτέας ύλης. Από την αρχή του Γυμνασίου, το σχολείο μας παρέπεμπε να συμπληρώνουμε 60 ώρες ετησίως εθελοντική εργασία. Με αυτό το έναυσμα ο εθελοντισμός έγινε μέρος της ζωής μου και όχι μια υποχρεωτική σχολική δραστηριότητα».

Η νεαρή φοιτήτρια εκφράζει την ικανοποίησή της για την επίτευξη του στόχου της και επιμένει… θέλει να ευχαριστήσει δημόσια όσους την βοήθησαν.

«Θέλω να ευχαριστήσω δημόσια τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας και την Προεδρία, για τη σοβαρότητα που χειρίστηκαν το αίτημά μου. Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συνδέσμου “Μοναδικά Χαμόγελα”, που δεν απέρριψαν ποτέ τις προτάσεις που είχα για την προώθηση των θεμάτων που απασχολούν τους νέους. Το σχολείο μου και ιδιαίτερα την κυρία Κακκούρη, η οποία μέχρι σήμερα με εμψυχώνει ότι μπορώ να κατορθώσω τα πάντα, τον κύριο Παπαπέτρου (Mr. P), ο οποίος ήταν ο μέντοράς μου στον εθελοντισμό και την κυρία Κληρίδη, διευθύντρια του σχολείου μου, η οποία στήριζε πάντα της πρωτοβουλίες μας και άκουγε τα παράπονά μας».

Πάντα βρισκόταν ένας εναλλακτικός τρόπος μάθησης

Η ποιότητα ενός κράτους, λέει η Αναστασία-Σοφία, «και κατ’ επέκταση ο πλούτος του έχουν να κάνουν με τον πολιτισμό και την κουλτούρα που έχουν οι πολίτες του. Τα σχολεία είναι ο θεμέλιος λίθος της γνώσης και της διαμόρφωσης κριτικής σκέψης. Πέρα από τα δικαιώματα των ασθενών, τα ανθρώπινα δικαιώματα και η εφαρμογή τους θα πρέπει να είναι μέρος της καθημερινότητάς μας. Τα ανθρώπινα δικαιώματα δεν διδάσκονται μόνο μέσα από ένα βιβλίο, αλλά και μέσω της καθημερινής επαφής. Είχα την ευτυχία στη ζωή μου να αγκαλιαστώ από θαυμάσιους δασκάλους και καθηγητές. Οι μαθησιακές δυσκολίες, οι οποίες ήταν μέρος του συνδρόμου μου, δεν μου στάθηκαν ποτέ εμπόδιο διότι πάντα βρισκόταν ένας εναλλακτικός τρόπος μάθησης για να διδαχθώ και να πετύχω. Αυτό χρειαζόταν ευρηματικότητα και έμπνευση από τους δασκάλους μου».

Τρίπτυχο ενημέρωσης μαθητών και γονιών

Αξίζει να αναφερθεί ότι η Αναστασία-Σοφία, απευθυνόμενη στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, ανέφερε: «Ζώντας σε μια προεδρική Δημοκρατία θα ήθελα να σας παρακαλέσω εν όψει της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων του Ασθενή που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, να εκδώσετε προεδρικό διάταγμα, ζητώντας τα δικαιώματα των ασθενών να ενταχθούν στη διδακτέα ύλη της Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης. Εάν η Χάρτα των δικαιωμάτων των Ασθενών αντιμετωπιστεί με την ίδια σοβαρότητα, όπως και τα υπόλοιπα μαθήματα, είμαι σίγουρη ότι η δική μου γενιά θα είναι πιο ενημερωμένη για τα δικαιώματά της. Μια άλλη εισήγηση θα ήταν να γίνεται ενημέρωση προς τους γονείς για την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών και μέσω των Σχολείων. Δηλαδή, μια σχολική εργασία θα ήταν να διαβαστεί η Χάρτα για τα Δικαιώματα του ασθενή μαζί με τον γονιό στο σπίτι και ο γονιός να υπογράψει ότι έχει ενημερωθεί και να επιστραφεί στο σχολείο υπογεγραμμένο. Με αυτό τον τρόπο ενημερώνονται και οι μαθητές αλλά και οι γονείς».

Στις 10 Ιουλίου 2018 έλαβε απαντητική επιστολή από το Προεδρικό Μέγαρο. Η Προεδρία της Δημοκρατίας, αφού ανέλυε τους σκοπούς της Χάρτας των Δικαιωμάτων των Ασθενών, ενημέρωσε την πρέσβειρα νέων του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα» ότι: «Θεωρούμε ότι η συμπερίληψη των δικαιωμάτων των ασθενών στη διδακτέα ύλη αναμφίβολα θα συμβάλει στην ενημέρωση των πολιτών για τα δικαιώματά τους ως ασθενών και μακροπρόθεσμα στην αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών».

Στις 23 Ιουλίου 2018, το Υπουργείο Παιδείας είχε ήδη απαντήσει ότι αντικρίζει θετικά «τις εισηγήσεις για γνωστοποίηση και διδασκαλία των δικαιωμάτων των ασθενών στα σχολεία»: 

● «μέσω του μαθήματος της Αγωγής Υγείας, το οποίο διδάσκεται στη Δημοτική και τη Μέση Εκπαίδευση, θα δοθεί μεγαλύτερη έμφαση κατά τη διδασκαλία-μάθηση στα Δικαιώματα των Ασθενών (ιδιαίτερα στη Μέση Εκπαίδευση)

● Το  Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας θα προωθήσει την ετοιμασία σχετικού τρίπτυχου εντύπου, φιλικού και ελκυστικού, στο οποίο θα καταγράφονται τα 14 θεμελιώδη Δικαιώματα των Ασθενών, όπως αυτά έχουν συνταχθεί από το «Active Citizenship Network» από το 2002, σε συνεργασία με 12 άλλες ευρωπαϊκές Οργανώσεις. Το έντυπο θα διανεμηθεί στους/στις μαθήτριες των σχολικών μονάδων όλων των βαθμίδων με στόχο να ενημερωθούν έγκυρα και σφαιρικά τόσο οι ίδιοι/ες όσο και οι εκπαιδευτικοί και οι γονείς/κηδεμόνες τους». 

Στις 23 Νοεμβρίου η Αναστασία-Σοφία ενημερώθηκε εκ νέου από την Προεδρία της Δημοκρατίας για την ικανοποίηση του αιτήματός της και ταυτόχρονα είχε πλέον στα χέρια της και το τρίπτυχο που ετοιμάστηκε για την ενημέρωση των μαθητών: 

«Σε συνέχεια της επιστολής σας ημερομηνίας 3 Σεπτεμβρίου 2018 πληροφορείσθε τα ακόλουθα, σύμφωνα με σχετική ενημέρωση που λήφθηκε από το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού: 

1. Σχεδιάστηκε σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας σχετικό έντυπο στο οποίο καταγράφονται τα 14 Θεμελιώδη Δικαιώματα των ασθενών. Το έντυπο (το οποίο επισυνάπτεται) βρίσκεται σε διαδικασία εκτύπωσης και μετά τις διακοπές των Χριστουγέννων θα διανεμηθεί στους/στις μαθητές/τριες των σχολικών μονάδων όλων των βαθμίδων με στόχο να ενημερωθούν έγκυρα και σφαιρικά τόσο οι ίδιοι/ιες όσο και οι εκπαιδευτικοί και γονείς/κηδεμόνες τους.
 

2. Με αφορμή τη διανομή του έντυπου και σε συνεργασία με τους υπεύθυνους επιθεωρητές, θα δοθεί μεγαλύτερη έμφαση στη διδασκαλία-μάθηση για τα δικαιώματα των ασθενών, ιδιαίτερα στα μαθήματα Αγωγής Υγείας».

Το μήνυμα της Αναστασίας-Σοφίας 

Η Αναστασία-Σοφία διεγνώσθη με σπάνιο γενετικό νόσημα. Το μήνυμά της, το οποίο είναι αναρτημένο στην επίσημη ιστοσελίδα του Συνδέσμου, τονίζει την ανάγκη για αποδοχή και κατανόηση των ιδιαιτεροτήτων με τις οποίες ζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα: 

● Αλήθειες που οι σπάνιοι θα ήθελαν οι υπόλοιποι να καταλάβουν: 1. Δεν χρειάζεται να φαίνεσαι, για να είσαι σπάνιος. 2. Είναι μοναχικό, θα θέλαμε ένα φίλο. 3. Επειδή δεν έχετε ακούσει για την ασθένειά μας, δεν σημαίνει ότι δεν είναι σοβαρή. 4. Δεν προσποιούμαστε, είμαστε τρομοκρατημένοι. 5. Επειδή χαμογελώ δεν σημαίνει ότι δεν πέρασα το πρωινό μου κλαίγοντας. 6. Μπορεί να φαίνομαι υγιής, αλλά ο πόνος είναι πραγματικός. 7. Μη «κακοήθης» δεν σημαίνει και μη «επικίνδυνο». 8. Δεν χρειάζεται να το καταλαβαίνετε, απλώς χρειάζεται να το αποδέχεστε. 9. Καμιά φορά ούτε οι γιατροί δεν έχουν ξανακούσει για το σύνδρομό μας. 10. Δεν θέλω να μας λυπάστε. Θέλουμε να υπάρχει ενημέρωση και ευελπιστούμε σε κάποια θεραπεία. 11. Έχω καλές μέρες και εγώ και σε αυτές τις μέρες είμαι χαρούμενη, είμαι ζωντανή, θέλω να ζήσω όχι απλώς να υπάρχω. 12. Δεν είναι «όλα στο κεφάλι μου».

● Τα 14 θεμελιώδη δικαιώματα των ασθενών: 1. Στην πρόληψη. 2. Στην πρόσβαση. 3. Στην πληροφόρηση. 4. Στη συγκατάθεση. 5. Στην ελεύθερη επιλογή. 6. Στην εχεμύθεια και την εμπιστευτικότητα. 7. Στον σεβασμό του χρόνου του ασθενή. 8. Στην τήρηση προδιαγραφών ποιότητας. 9. Στην ασφάλεια. 10. Στην καινοτομία. 11. Στην αποφυγή περιττής ταλαιπωρίας και πόνου. 12. Στην εξατομικευμένη θεραπεία. 13. Στην έκφραση παραπόνων. 14. Στην αποζημίωση.

Η Χάρτα των δικαιωμάτων των ασθενών

Στο τρίπτυχο που ετοίμασαν τα Υπουργεία Παιδείας και Υγείας αναλύονται και τα 14 θεμελιώδη δικαιώματα των Ασθενών.

Ο κάθε άνθρωπος «έχει το δικαίωμα να απολαμβάνει την παροχή των κατάλληλων υπηρεσιών, προκειμένου να εμποδίσει την εμφάνιση ασθενειών». Έχει το δικαίωμα «της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας τις οποίες απαιτεί η κατάσταση της υγείας του». Οι υπηρεσίες υγείας πρέπει να εξασφαλίζουν ισότιμη πρόσβαση σε όλους χωρίς διακρίσεις. Ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της πρόσβασης σε κάθε είδος πληροφόρησης αλλά και σε κάθε είδος πληροφορίας, η οποία μπορεί να τον βοηθήσει να συμμετέχει ενεργά στη λήψη αποφάσεων οι οποίες αφορούν στην υγεία του. 

Επιπρόσθετα, ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής μεταξύ διαφόρων θεραπευτικών διαδικασιών, αλλά και το δικαίωμα να παραμένουν εμπιστευτικά τα προσωπικά του δεδομένα. Έχει το δικαίωμα να λαμβάνει την απαιτούμενη θεραπευτική αγωγή σε σύντομο και προκαθορισμένο χρόνο και να έχει πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας υψηλής ποιότητας βάσει προδιαγραφών και τήρησης συγκεκριμένων προτύπων.

Ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα απλλαγής από βλάβη, η οποία προκαλείται από την πλημμελή λειτουργία των υπηρεσιών υγείας, τα ιατρικά σφάλματα και λάθη. Έχει το δικαίωμα πρόσβασης σε καινοτόμες διαδικασίες και το δικαίωμα να αποφεύγει όσο μπορεί την ταλαιπωρία και τον πόνο σε κάθε φάση της ασθένειάς του.

Ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα σε διαγνωστικές ή θεραπευτικές μεθόδους σχεδιασμένες κατά το δυνατό στις ατομικές του ανάγκες. Έχει το δικαίωμα να εκφράσει παράπονα, να λάβει επαρκή αποζημίωση εντός λογικά σύντομου χρονικού διαστήματος οποτεδήποτε έχει υποστεί φυσική ή ηθική και ψυχολογική ζημιά από ιατρική πράξη που παρείχε μια υπηρεσία υγείας.