«Ανακαλύψαμε το σύνδρομο δύο μήνες μετά τη γέννηση του Κωνσταντίνου Εφραίμ. Η σύζυγός μου κατάλαβε ότι το παιδί παρουσίασε υποτονία στα άνω και στα κάτω άκρα. Ότι δεν λειτουργούσαν όπως σε ένα φυσιολογικό μωρό. Εγώ την έβγαζα τρελή. Όταν πήγαμε στον παιδίατρο μας ενημέρωσε πως πρέπει να πάμε στο νοσοκομείο και να το ψάξουμε. Από εκεί ξεκίνησε ο Γολγοθάς μας», ανέφερε στο philenews o Παντελής Κώστα, ο οποίος χθες μέσω ανάρτησής του γνωστοποίησε τη μάχη που δίνουν εδώ και οκτώ μήνες για να κρατήσουν στη ζωή το 10 μηνών βρέφος τους, το οποίο πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, καταγγέλλοντας ότι οι αρμόδιοι τους εγκατέλειψαν. Όπως εξηγεί, το παιδί θα έχει ιαθεί και δεν θα αντιμετώπιζε σήμερα μόνιμες βλάβες, ούτε θα κινδύνευε, εάν η Κύπρος υπέβαλε τα νεογέννητά της σε ειδικό τεστ, όπως κάνουν άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
«Είχαμε πριν πέντε χρόνια την περίπτωση του μικρού Αντώνη, ο οποίος διαγνώστηκε με την ίδια πάθηση. Γνώριζαν οι αρμόδιοι ότι υπάρχει τεστ, το λεγόμενο newborn screening, το οποίο ανιχνεύει την πάθηση από τις πρώτες πέντε μέρες της γέννησης. Αν προσφέρονταν αυτό το τεστ και λάμβανε τη θεραπεία ο Κωνσταντίνος Εφραίμ κατά το πρώτο 20ήμερο της ζωής του, σήμερα θα ήταν καλά και θα περπατούσε. Αντ’ αυτού έχουμε ένα μωρό με μη αναστρέψιμες βλάβες. Ήταν ευθύνη του κράτους να προσφέρει το τεστ, ένα παραπάνω επειδή υπάρχει θεραπεία», υπογράμμισε.
Ο Κωνσταντίνος Εφραίμ διαγνώστηκε, τελικά, όταν ήταν δύο μηνών και 20 ημέρες αργότερα, «μετά από μεγάλη μάχη και πιέσεις», όπως σημειώνει ο πατέρας του, έλαβε τη θεραπεία.
«Με τη διάγνωση έπρεπε να ακολουθηθεί πρωτόκολλο, το οποίο μεταξύ άλλων προβλέπει τη χρήση τριών μηχανημάτων για την περίπτωση έκτακτης ανάγκης: μηχάνημα αναπνοής, μηχάνημα αναρρόφησης και μηχάνημα βήχα. Είναι για να μπορέσει το παιδί να επιβιώσει σε περίπτωση ανάγκης. Εμείς είχαμε μόνο τα δύο. Πέρασαν μήνες και γραπτές καταγγελίες για να μας προσφέρουν και το μηχάνημα βήχα (το οποίο βοηθάει να αναπνεύσει). Ωστόσο, εδώ και πέντε μήνες έχουμε αυτό το μηχάνημα να κάθετε πάνω σε μια καρέκλα. Στην Κύπρο δεν έχουμε γιατρό που να ξέρει να τo χρησιμοποιήσει και όταν βρήκαμε έναν γιατρό, ο ΟΑΥ δεν του εξασφάλισε σχετική άδεια για να μπει στο νοσοκομείο και να τo θέση σε λειτουργία. Έχει πέντε μήνες για ένα γραφειοκρατικό ζήτημα», είπε.
Επιπλέον, υπογραμμίζει, εδώ και τέσσερις μήνες θερμοπαρακαλούν για κατ’ οίκον φροντίδα και νοσηλευτική στήριξη. «Έχει τέσσερις μήνες που με κοροϊδεύουν. Αν δεν ήμουν εγώ χθες, το μωρό θα πέθαινε. Το οξυγόνο έφτασε στο 25%, είναι τραγικό να μην έχω κάποιον μαζί μου στο σπίτι. Μας αγνοούν συνεχώς. Πριν λίγο μας απάντησε ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας, ότι θα δουν το θέμα». Εξάλλου, αναφέρει ο κ. Κώστα, έχουν ιατρικές βεβαιώσεις που πιστοποιούν την ανάγκη νοσηλευτικής φροντίδας, τις οποίες εξασφάλισαν όταν ενόσω το παιδί νοσηλεύονταν την εντατική.
«Όταν είδαμε ότι έχουν διαδικαστικά προβλήματα για την κατ’ οίκον φροντίδα, τους πρότεινα να διορίσουν εμένα που είμαι νοσηλευτής ώστε να γίνω ο φροντιστής του. Να μπορώ να νιώθω ασφάλεια», ανέφερε και πρόσθεσε ότι βιώνουν πολύ δύσκολες ώρες.
Άλλο πρόβλημα, είπε, είναι ότι δεν τους παραχώθηκε απαραίτητος εξοπλισμός, όπως οξυγόνο μεταφοράς. «Όλα πρέπει να τα αγοράζουμε εμείς». Μεταφέρουν, όπως ανέφερε, το παιδί πέντε φορές την εβδομάδα σε γιατρούς, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές. «Μας πρόσφεραν επίδομα μετακίνησης €150 το μήνα, όμως τα πραγματικά έξοδα ανέρχονται στα €700 το μήνα». Γενικότερα, σημείωσε, η οικονομική στήριξη άργησε πολύ να τους προσφερθεί, τέσσερις μήνες αργότερα. Χρειάστηκαν αρκετές χιλιάδες ευρώ και βασίστηκαν στην οικογένεια και στους φίλους.
Σε αυτό το σύντομο διάστημα της ζωής του, ο Κωνσταντίνος Εφραίμ χρειάστηκε να νοσηλευτεί 10 φόρες για διάφορους λόγους, ιδίως για αναπνευστικά προβλήματα. Ορισμένες από αυτές θα μπορούσαν να είχαν αποτραπεί αν είχαν τη φροντίδα που χρειάζεται και δεν θα κινδύνευε το παιδί. Αντιστοίχως, θα βελτιώνονται και η ποιότητα ζωής των γονιών. «Είμαστε κλεισμένοι στο σπίτι 24 ώρες τη μέρα. Η σύζυγός μου παθαίνει κρίσεις πανικού από το φόβο της ότι θα χάσουμε το μωρό. Εγώ πηγαίνω στην εργασία μου, αλλά το μυαλό μου είναι στο παιδί», αναφέρει.
«Ζούμε σε μια τραγική χώρα, όμως το κατανοήσαμε τώρα με το μωρό. Ο υπουργός Υγείας μας αγνοεί. Δεν μας απαντά στα μηνύματά μας. Ούτε ρώτησε για την κατάσταση του παιδιού. Η γενική διευθύντρια του υπουργείου Υγείας μας εμπαίζει. Οι νοσηλευτικές υπηρεσίες μας κοροϊδεύουν ότι περιμένουν απόφαση του ΟΚΥπΥ. Έχουν και εκείνοι παιδιά και είναι εξ υπαιτιότητάς τους αυτά που αντιμετωπίζουμε», υπογράμμισε και σημείωσε ότι σύντομα θα κινηθούν νομικά εναντίον του κράτους για την απουσία προγεννητικού ελέγχου αλλά και κατ’ οίκον φροντίδας.
