Ένα χρόνο μετά τις πρώτες δημόσιες καταγγελίες τους, οι θαλασσαιμικοί εξακολουθούν να ταλαιπωρούνται αλλά και να κινδυνεύουν από λανθασμένη λήψη θεραπείας αποσιδήρωσης εξαιτίας των ελαττωματικών αναλωσίμων που χρησιμοποιούν. Ταυτόχρονα, ζητούν αλλαγή των διαδικασιών που σήμερα ακολουθούνται ώστε να παρασκευάζονται φάρμακα για τις θεραπείες τους και κατά τις αργίες, ενώ εξακολουθούν να περιμένουν εναγωνίως την ένταξη νέου καινοτόμου φαρμάκου στο ΓεΣΥ.
Μιλώντας στον «Φ», με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, ο πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικου Συνδέσμου (ο οποίος μετονομάζεται σε Παγκύπριο Σύνδεσμο Θαλασσαιμίας), Μίλτος Μιλτιάδους, ανέφερε ότι «παρά τα τεράστια βήματα προόδου που έγιναν στον τόπο μας τα τελευταία χρόνια, η γραφειοκρατία και οι αδυναμίες στις διαδικασίες που ακολουθούνται, εξακολουθούν να συντηρούν ένα σοβαρό πρόβλημα για τα άτομα με θαλασσαιμία».
Συγκεκριμένα, όπως είπε, «ενώ εδώ και πολλούς μήνες έχει διαπιστωθεί ότι συγκεκριμένες αντλίες μιας χρήσης, οι οποίες χρησιμοποιούνται ως μέρος της θεραπείας αποσιδήρωσης από μεγάλο αριθμό θαλασσαιμικών παρουσιάζουν κατά καιρούς σημαντικά προβλήματα, δεν κατέστη δυνατόν να αντικατασταθούν από τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας».
Όπως εξήγησε ο κ. Μιλτιάδους, «σε κάποιες περιπτώσεις οι αντλίες αυτές παρουσιάζουν πρόβλημα που έχει ως αποτέλεσμα να μην χορηγείται η θεραπεία στους ασθενείς και σε κάποιες άλλες περιπτώσεις, οδηγούν σε προβληματική χορήγηση της θεραπείας με αποτέλεσμα να προκαλούνται επιπλοκές».
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ: Καταγγελία για ιατρική αμέλεια για τον θάνατο 59χρονης
Σύμφωνα με τον ίδιο, το πρόβλημα με τις ελαττωματικές αντλίες «έχει διαπιστωθεί εδώ και πέραν του ενός έτους και από το τμήμα ιατροτεχνολογικού ελέγχου και αν και έχουν προωθηθεί οι απαραίτητες διαδικασίες για την αντικατάσταση των αναλωσίμων αυτών, έχουμε προσκρούσει στη γραφειοκρατία και στα όσα προβλέπονται στη σχετική νομοθεσία με αποτέλεσμα να παρατηρείται σοβαρή καθυστέρηση. Υπάρχουν περίοδοι κατά τις οποίες τα αναλώσιμα αυτά δεν παρουσιάζουν πρόβλημα, όμως υπάρχουν και περίοδοι κατά τις οποίες υπάρχει σοβαρό πρόβλημα. Άρα, πρέπει να προωθηθούν οι διαδικασίες και το συντομότερο οι συγκεκριμένες αντλίες να αντικατασταθούν. Οι θαλασσαιμικοί ζουν συνεχώς με την ίδια αγωνία».
Την ίδια ώρα πρόσθεσε, «πρόβλημα παρατηρείται συχνά και όταν έχουμε αργίες και στη διαδικασία ετοιμασίας των θεραπειών που χορηγούνται στους θαλασσαιμικούς» και εξήγησε ότι «το φάρμακο που χορηγείται μέσω των αντλιών αυτών, παρασκευάζεται από εργαστήριο στο νοσοκομείο της Λεμεσού το οποίο και προμηθεύει όλα τα νοσηλευτήρια της Κύπρου. Οι εργαζόμενοι εκεί, καταβάλλουν τεράστιες προσπάθειες για να μπορέσουν να καλύψουν όλες τις ανάγκες. Ωστόσο, παρατηρούμε ότι, κατά τις αργίες δεν γίνεται παρασκευή φαρμάκων με αποτέλεσμα οι θαλασσαιμικοί, οι οποίοι θα λάμβαναν τις συγκεκριμένες ημέρες τη θεραπεία τους, να την λαμβάνουν με καθυστέρηση και να προκαλείται αναστάτωση».
Αυτά τα ζητήματα, είπε ο κ. Μιλτιάδους, «είναι ιδιαίτερα σοβαρά για την ομάδα των θαλασσαιμικών» και εξήγησε ότι στη θεραπεία αποσιδήρωσης με τις συγκεκριμένες αντλίες υποβάλλονται σχεδόν οι μισοί θαλασσαιμικοί της Κύπρου.
Σε ό,τι αφορά τις διαθέσιμες θεραπείες για τη θαλασσαιμία, ο κ. Μιλτιάδους ανέφερε ότι «βρισκόμαστε στην αναμονή για την ένταξη νέου καινοτόμου σκευάσματος στο ΓεΣΥ. Η διαδικασία βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο και ελπίζουμε ότι σύντομα θα έχουμε τη θεραπεία στη διάθεση μας». Πρόκειται, είπε «για φαρμακευτικό σκεύασμα το οποίο σε συγκεκριμένες περιπτώσεις ατόμων με θαλασσαιμία, επεκτείνει το διάστημα μεταξύ των μεταγγίσεων, βελτιώνοντας την αιμοσφαιρίνη του ατόμου και εξοικονομώντας σημαντικές ποσότητες αίματος».
Αναφέρεται ότι το συγκεκριμένο σκεύασμα έχει χορηγηθεί σε πάρα πολύ μικρό αριθμό θαλασσαιμικών μέσω της Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων του υπουργείου Υγείας, ωστόσο, σε άλλες χώρες η χορήγηση του είναι πολύ μεγαλύτερη από την Κύπρο η οποία αποτελεί και τη χώρα με τη μεγαλύτερη αναλογία θαλασσαιμικών σε σχέση με τον πληθυσμό της.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, ο κ. Μιλτιάδους ανέφερε ότι οι εξελίξεις σε διεθνές επιστημονικό επίπεδο είναι ραγδαίες «και ιδιαιτέρως σημαντικές» και εξήγησε: «Γονιδιακή θεραπεία και σκευάσματα τα οποία θα βελτιώσουν δραματικά την ποιότητα θεραπείας αλλά και σκευάσματα τα οποία ήδη υπάρχουν κι επιβάλλεται να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη πρόσβασή σε αυτά, δημιουργούν τις προϋποθέσεις για ακόμα καλύτερες μέρες για τα άτομα με θαλασσαιμία». Αναμένεται, επίσης, όπως είπε, «η διόρθωση στρεβλώσεων σε σχέση με το πλαίσιο κοινωνικής πρόνοιας για τα άτομα με θαλασσαιμία στην Κύπρο, ενώ αναμένουμε και την έναρξη της ανέγερσης του νέου κέντρου Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία, από τον ΟΚΥπΥ».
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε ο κ. Μιλτιάδους σε θέματα αιμοδοσίας και ανέφερε ότι στην Κύπρο υπάρχουν αυτή τη στιγμή γύρω στα 650 μεταγγιζόμενα άτομα, ενώ καταγράφονται κατά μέσο όρο 4-5 γεννήσεις παιδιών με θαλασσαιμία κάθε χρόνο. «Για τα άτομα με θαλασσαιμία η αιμοδοσία είναι ιδιαίτερα σημαντική, για αυτό θα ήταν τεράστια παράληψη εάν δεν ευχαριστούσαμε τους επαγγελματίες στα κέντρα θαλασσαιμίας και όλους τους αιμοδότες οι οποίοι με την προσφορά τους δίνουν το δικαίωμα σε όλα τα άτομα με θαλασσαιμία να συνεχίσουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή».
50 χρόνια αγώνας για τους θαλασσαιμικούς της Κύπρου
Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος γιορτάζει τη φετινή μέρα θαλασσαιμίας με ιδιαίτερη λαμπρότητα, γιορτάζοντας, παράλληλα, τα 50χρονά του, «σε μια περίοδο όπου στόχος παραμένει η βέλτιστη θεραπεία και η ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία. Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, που εδρεύει στη χώρα μας, ως η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)». Στο πλαίσιο των εορτασμών, προγραμματίζονται «σειρά εκδηλώσεων ξεκινώντας από τη χθεσινή ημέρα όπου φωταγωγήθηκαν, με κόκκινο χρώμα, που συμβολίζει την προσφορά αίματος, δεκάδες κτήρια σε όλη την Κύπρο, ενώ την ερχόμενη Κυριακή, θα πραγματοποιηθεί η 2η παγκύπρια πορεία μοτοσυκλετιστών και εκδήλωση με σκοπό την ενημέρωση για την αιμοδοσία». Παράλληλα, «προγραμματίζεται το ετήσιο παγκύπριο συνέδριο Θαλασσαιμίας και οργανώνονται εκδηλώσεις σε όλες τις επαρχίες ενώ οι εορτασμοί θα ολοκληρωθούν με μεγάλη εκδήλωση στο Προεδρικό Μέγαρο όπου θα τιμηθούν οι πρωτεργάτες του Συνδέσμου». Παράλληλα με το πρόγραμμα των εκδηλώσεων, ο σύνδεσμος ανακοίνωσε χθες ότι «μετά από απόφαση Καταστατικής Γενικής Συνέλευσης, ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος μετονομάζεται σε Παγκύπριο Σύνδεσμο Θαλασσαιμίας». Όπως ανέφερε στην ανακοίνωση του, «μέσα από αυτή την αλλαγή, επιδιώκεται ο εκσυγχρονισμός της εικόνας του, με στόχο πάντα, την ενδυνάμωσή του και την καλύτερη στήριξη των ατόμων με θαλασσαιμία».
Παρέμβαση
Δεν είναι η πρώτη φορά
Τα προβλήματα που παρουσιάζουν οι αντλίες που χρησιμοποιούν οι θαλασσαιμικοί δεν είναι η πρώτη φορά που βλέπουν το φως της δημοσιότητας. Πριν από περίπου ένα χρόνο, ο «Φ» δημοσιοποίησε τα παράπονα θαλασσαιμικών και τότε δόθηκαν διαβεβαιώσεις ότι το πρόβλημα θα επιλυόταν πολύ σύντομα. Είναι κατανοητό ότι οι διαδικασίες που ακολουθούνται στην κατακύρωση προσφορών στο πλαίσιο του δημοσίου είναι περίπλοκες και σε πολλές περιπτώσεις οδηγούνται σε καθυστερήσεις. Σε ό,τι αφορά τον τομέα της Υγείας, ωστόσο, μάλλον θα έπρεπε εδώ και καιρό να αλλάξουν κάποια πράγματα. Όταν ένας ασθενής, δεν λαμβάνει ορθά τη θεραπεία του κινδυνεύει και όταν κινδυνεύουν άνθρωποι, οι διαδικασίες δεν πρέπει να προβάλλονται ως επιχείρημα. Δεν είναι θέμα ΟΑΥ μόνο, είναι θέμα δημοσίου γενικά.
