Περίπου 60.000 άτομα στην Κύπρο πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, δήλωσε την Παρασκευή ο Υπουργός Υγείας, Μιχάλης Δαμιανός, επισημαίνοντας ότι το Υπουργείο προχωρά μεθοδικά στη θεσμοθέτηση ενός πλαισίου και μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής για την αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων.
Μιλώντας σε συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, ο κ. Δαμιανός έκανε λόγο για «πολλές προκλήσεις» που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και επαναβεβαίωσε τη δέσμευση της κυβέρνησης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Σύμφωνα με στοιχεία της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν επηρεάζει έως 5 στα 10.000 άτομα. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, με το 75% να έχουν γενετική αιτιολογία. Ωστόσο, για το 95% αυτών δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, γεγονός που επιτείνει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Ανάγκη θεσμοθέτησης στρατηγικής
Πριν από τη συνέντευξη Τύπου, πραγματοποιήθηκε ανοικτή συζήτηση στο Υπουργείο Υγείας, μέσω της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, για την αναγκαιότητα θεσμοθέτησης ενός ολοκληρωμένου πλαισίου για τα σπάνια νοσήματα στην Κύπρο. Στη συζήτηση αναδείχθηκαν οι ανάγκες και οι προτεραιότητες για την παροχή καλύτερης φροντίδας στους ασθενείς.
Ο κ. Δαμιανός επεσήμανε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει καταστήσει τα σπάνια νοσήματα ζήτημα υψηλής προτεραιότητας, προωθώντας εθνικές στρατηγικές, ενίσχυση της έρευνας και συνεργασία μεταξύ των κρατών-μελών. Σημείωσε, επίσης, ότι παρόλο που στην Κύπρο έχουν γίνει σημαντικά βήματα, εξακολουθούν να υπάρχουν κενά που απαιτούν συντονισμένη αντιμετώπιση.
Διαβεβαίωσε ότι το Υπουργείο Υγείας θα συνεχίσει να συνεργάζεται με αρμόδιους φορείς, οργανώσεις ασθενών και τη διεθνή κοινότητα, ώστε να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τις υπηρεσίες για τα σπάνια νοσήματα.
Πολιτική και ηθική προτεραιότητα
Σε χαιρετισμό της, που ανέγνωσε εκ μέρους της η βουλευτής του ΔΗΣΥ, Σάβια Ορφανίδου, η Πρόεδρος της Βουλής, Αννίτα Δημητρίου, τόνισε ότι η πολιτεία έχει την ευθύνη να ανταποκριθεί στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, μέσω συμπεριληπτικής και αποτελεσματικής νομοθεσίας.
Η κ. Δημητρίου επεσήμανε την ανάγκη χάραξης πολιτικών που να διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την πρόσβαση στη θεραπεία, την επένδυση στην ιατρική έρευνα και την ενδυνάμωση των οργανώσεων ασθενών. Υπογράμμισε ότι η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις απαιτούμενες θεραπείες αποτελεί πολιτική και ηθική προτεραιότητα.
Από την πλευρά της, η τέως Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων της ΕΕ, Στέλλα Κυριακίδου, επανέλαβε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει θέσει τα σπάνια νοσήματα σε υψηλή προτεραιότητα, υποστηρίζοντας τη δημιουργία εθνικών στρατηγικών και τη δικτύωση μεταξύ των κρατών-μελών.
Εθνική Επιτροπή και μέτρα στήριξης
Η Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων Νοσημάτων, Δρ. Βιολέττα Αναστασιάδου, δήλωσε ότι η Επιτροπή στέκεται δίπλα στους σπάνιους ασθενείς στην Κύπρο, καθώς και στους 35 εκατομμύρια ασθενείς στην Ευρώπη και τα 300 εκατομμύρια παγκοσμίως.
Αναφερόμενη στην ανοικτή συζήτηση που προηγήθηκε, η κ. Αναστασιάδου τόνισε ότι αποτελεί την αρχή μιας σειράς δράσεων, οι οποίες περιλαμβάνουν τη διοργάνωση εργαστηρίων με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων, ώστε να κατατεθεί ένα νομοσχέδιο που θα διασφαλίζει την πρόσβαση των ασθενών σε υψηλής ποιότητας ιατρική φροντίδα, κοινωνική ένταξη και υποστήριξη.
Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) επισημαίνει ότι στην Κύπρο ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα είναι η έλλειψη εξειδικευμένης ιατρικής γνώσης λόγω του μικρού πληθυσμού. Προτείνει, μεταξύ άλλων, την αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, τη συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και την προώθηση διακρατικών συμφωνιών με εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.
Οι εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα ολοκληρωθούν την Παρασκευή με τη φωταγώγηση κτιρίων και μνημείων σε όλη την Κύπρο.
ΚΥΠΕ
