Εκατοντάδες άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις, νευρολογικές παθήσεις και εκφυλιστικές νόσους, άτομα με τετραπληγία, νεφροπάθειες, ασθενείς με χρόνια καρδιακή αναπνευστική ανεπάρκεια και γενικά όσοι είναι κλινήρεις ή απλά δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν λόγω προβλημάτων υγείας «είναι πραγματικά ξεκρέμαστοι», λέει ο πρόεδρος της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου, Χαράλαμπος Παπαδόπουλος.
«Η κοινοτική νοσηλευτική λειτουργεί αλλά κουτσουρεμένα και σίγουρα όχι υπό την καθοδήγηση μιας πολυθεματικής ομάδας και η ανακουφιστική φροντίδα προσφέρεται μόνο στους καρκινοπαθείς». Με απλά λόγια, «ως χώρα εγκληματούμε σε βάρος των ασθενών που ζουν, μπορεί και για δεκαετίες, σε ένα κρεβάτι, χρειάζονται 24ωρη φροντίδα και η απουσία του κράτους καταδικάζει στην ουσία ολόκληρη την οικογένεια τους».
Το χειρότερο, σύμφωνα με τον κ. Παπαδόπουλο, «είναι το γεγονός ότι κυρίως για όσους πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση συχνά ακούμε αρμόδιους να λένε ότι οι υπηρεσίες προς αυτούς είναι ασύμφορες. Επειδή, δηλαδή, στην Κύπρο πάσχουν από μια σπάνια νόσο 20-30 άνθρωποι, δεν αξίζει τον κόπο να ασχολούμαστε μαζί τους, να εξειδικευτούμε, να ξέρουμε πως πρέπει να αντιμετωπίσουμε τις διάφορες επιπλοκές που παρουσιάζουν όταν παραστεί επείγουσα ανάγκη».
Εδώ και χρόνια, «προσπαθούμε και ως ΟΣΑΚ και ως Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων να περάσουμε σε όλους το μήνυμα ότι οι άνθρωποι αυτοί χρειάζονται εξειδικευμένη φροντίδα. Ότι δεν αρκεί να τους παρακολουθεί ένας γιατρός, να τους δίνουμε τα φάρμακα τους, να εξασφαλίζουμε τα απολύτως απαραίτητα. Χρειάζονται μια συνεχή παρακολούθηση. Έχουμε τις υπηρεσίες κοινοτικής νοσηλείας. Οι νοσηλευτές καλύπτουν πάρα πολύ καλά το δικό τους κομμάτι και οι επισκέψεις τους είναι μια ή δύο φορές την εβδομάδα, ανάλογα με την περίπτωση. Αυτοί οι νοσηλευτές όμως, πρέπει να έχουν ένα εξειδικευμένο γιατρό αναφοράς. Εμείς, κάθε φορά που θα προκύψει ένα πρόβλημα, ψάχνουμε να βρούμε γιατρό της κατάλληλης ειδικότητας.
Στις περισσότερες περιπτώσεις οι γιατροί μας δεν είναι εξειδικευμένοι. Γιατί να είναι άλλωστε; Αφού κανένας και ποτέ δεν ασχολήθηκε όσο θα έπρεπε. Να εξαιρέσουμε τους γιατρούς του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής, οι οποίοι όμως και πάλι εκ των πραγμάτων δεν μπορούν να είναι παρόντες σε κάθε επείγον περιστατικό. Και έχουμε ως αποτέλεσμα ένας άνθρωπος με μια σπάνια πάθηση ή άλλη νευρολογική νόσο να χρειάζεται να μεταφερθεί σε Τμήμα Ατυχημάτων και Επειγόντων Περιστατικών και εκεί στην ουσία οι γιατροί και οι νοσηλευτές απλά να κάνουν ότι μπορούν χωρίς να είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν εξειδικευμένα το πρόβλημα με βάση τις ιδιαιτερότητες του συγκεκριμένου ασθενή».
Ακόμα καλύτερα, είπε ο κ. Παπαδόπουλος, «θα μπορούσαμε να προλάβουμε τις σοβαρές επιπλοκές εάν οι νοσηλευτές μας, οι οποίοι επισκέπτονται τα σπίτια των ασθενών αυτών, είχαν πίσω τους μια πολυθεματική ομάδα οι οποία θα λειτουργούσε με τη συμμετοχή εξειδικευμένων γιατρών στους οποίους να μπορούν να απευθύνονται όταν εντοπίσουν ένα πρόβλημα στα αρχικά του στάδια».
Δυστυχώς, πρόσθεσε, «εμείς παλεύουμε για αυτά τα ζήτημα εδώ και χρόνια. Στους κλινήρεις ασθενείς προσφέρονται μόνο τα απολύτως απαραίτητα. Προσφάτως, μέσω του ΓεΣΥ, εξασφαλίσαμε το δικαίωμα για κατ’ οίκο επισκέψεις από γιατρούς συγκεκριμένων ειδικοτήτων. Όμως, οι ανάγκες δεν τελειώνουν εκεί, είναι πολύ μεγαλύτερες».
«Αν πάμε στο κομμάτι της ανακουφιστικής φροντίδας, θα δούμε ότι το δικαίωμα για τις υπηρεσίες αυτές υπάρχει μόνο για τους καρκινοπαθείς. Όλοι οι υπόλοιποι ασθενείς δεν μπορούν να εξασφαλίσουν ανακουφιστική φροντίδα, η οποία είναι βεβαίως συνυφασμένη με την κοινοτική νοσηλευτική. Περιμένουμε ότι θα ετοιμαστεί το νομοσχέδιο για την ανακουφιστική φροντίδα το οποίο στη συνέχεια θα πάει στη Βουλή για να ψηφιστεί σε νόμο και να μπορέσουν έτσι οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας να μπουν στο σύνολο τους στο ΓεΣΥ», είπε ο πρόεδρος της ΟΣΑΚ. Ωστόσο, διερωτήθηκε: «Δεν ξέρουμε πώς θα λειτουργήσουν οι υπηρεσίες αυτές όταν δεν έχουμε από τώρα την απαραίτητη εξειδίκευση. Χρειάζεται προετοιμασία. Οι νόμοι είναι καλοί αλλά πρέπει να μπορούμε και να τους εφαρμόσουμε κιόλας».
Πρέπει, συνέχισε ο κ. Παπαδόπουλος «να καταλάβουμε όλοι ότι η ανακουφιστική φροντίδα είναι δικαίωμα κάθε ανθρώπου που πάσχει. Είναι απαραίτητη σε όλες τις χρόνιες παθήσεις όπως και σε ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια. Παρέχεται αναλόγως των αναγκών των ασθενών και δεν έχει χρονικό περιορισμό αναλόγως της διάγνωσης ή της πρόγνωσης. Παρέχεται είτε στο σπίτι, είτε σε νοσοκομείο ή σε ξενώνα ανακουφιστικής φροντίδας και έχει διαφορετικά επίπεδα. Για αυτό λέμε ότι χρειάζεται μια πολυθεματική ομάδα με εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων, με γιατρούς που να γνωρίζουν τις ιδιαιτερότητες των ασθενών αυτών και μπορούν να αντιμετωπίσουν χωρίς καθυστέρηση τις διάφορες επιπλοκές».
Εξειδίκευση, είπε καταλήγοντας ο πρόεδρος της ΟΣΑΚ «χρειάζεται και στους εξοπλισμούς που παραχωρούνται στους ασθενείς αυτούς. Εμείς για παράδειγμα λέμε, έχω 30 ασθενείς σε αναπνευστήρα και αγοράζουμε για όλους τον ίδιο εξοπλισμό. Δεν είναι έτσι όμως τα πράγματα. Ο κάθε ασθενής ανάλογα με την πάθηση του αλλά και το στάδιο στο οποίο βρίσκεται χρειάζεται διαφορετικό αναπνευστήρα. Για αυτό το θέμα είμαστε σε επαφή με τον Οργανισμό Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας ο οποίος και τρέχει το σχετικό πρόγραμμα. Πρέπει να ξεφύγουμε από την αντιμετώπιση όλων των ασθενών με τον ίδιο τρόπο. Χρειαζόμαστε εξατομίκευση».
«Ο μικρός σχετικά αριθμός των ανθρώπων αυτών, αν και μιλάμε για εκατοντάδες ασθενείς στο σύνολό τους, δυστυχώς, δεν τους δίνει δυνατή φωνή. Πολλές φορές έχουμε προσπαθήσει να πετύχουμε αυτή την εξειδίκευση αλλά, δυστυχώς, πάντοτε καταλήγουμε στο ότι είναι πολύ λίγοι οι ασθενείς και το κόστος για την εξειδικευμένη αντιμετώπιση τους είναι δυσανάλογα μεγάλο. Εκείνο που λέμε είναι ότι ακριβώς επειδή είναι μικρός ο αριθμός των ασθενών, θα χρειαστούμε και μικρό αριθμό εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας για να καλύψουμε τις ανάγκες μας. Δεν μπορεί όμως να συνεχίσουμε με τον τρόπο που πορευόμαστε τόσα χρόνια.
Οι άνθρωποι με σπάνιες ή άλλες νευρολογικές παθήσεις ζουν, ευτυχώς, πλέον πολλά χρόνια. Χρειάζονται συνεχή φροντίδα και όσο μεγαλώνει ένας άνθρωπος αλλάζουν και οι ανάγκες του. Να μην ξεχνάμε ότι και οι οικογένειες των ασθενών αυτών προσαρμόζουν ανάλογα τη ζωή τους. Άρα, πρέπει να μεριμνήσουμε για όλους για να πούμε ότι προσφέρουμε σωστές υπηρεσίες».
Η ενίσχυση της κοινοτικής νοσηλευτικής και η επέκταση της ανακουφιστικής φροντίδας και σε άλλους ασθενείς, πέραν των καρκινοπαθών, «βρίσκονται στις προτεραιότητες μας και ως ΟΣΑΚ. Θα το παλέψουμε για όλους τους ασθενείς διότι όταν έχουμε 10 ή 30 ασθενείς που πάσχουν από μια πάθηση η φωνή τους σίγουρα δεν είναι δυνατή. Όταν όμως μαζευτούμε όλοι –και έχουμε και την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Νοσημάτων της οποίας, επίσης, είμαι πρόεδρος– μπορούμε να τα καταφέρουμε πιο εύκολα».
ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ
Ίσως το μεγαλύτερο κενό
Οι υπηρεσίες υγείας δεν σταματούν στο εξιτήριο, ούτε στη χορήγηση φαρμάκων και την παραχώρηση εξοπλισμών. Η ανυπαρξία υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας και οι κουτσουρεμένες υπηρεσίες κοινοτικής νοσηλευτικής σίγουρα δεν μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες των ανθρώπων που είναι για δεκαετίες κλινήρεις ή καθηλωμένοι σε ένα τροχοκάθισμα και δεν μπορούν σε καμία περίπτωση να αυτοεξυπηρετηθούν.
Πρόκειται ίσως για το μεγαλύτερο κενό στις υπηρεσίες που προσφέρονται στους ασθενείς. Σε μια οικογένεια όταν ένα από τα μέλη της είναι επί 24ώρου βάσεως σε ένα κρεβάτι με ή χωρίς μηχανική υποστήριξη, επηρεάζεται η ζωή όλων. Η ιδιωτική αγορά υπηρεσιών, είναι αδύνατη ή για τους πολύ λίγους. Το κόστος είναι τεράστιο.
