Η Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων εξακολουθεί να βρίσκεται κάτω από την ομπρέλα του υπουργείου Υγείας και να χειρίζεται κονδύλι ύψους δεκάδων εκατομμυρίων, ενώ η νομοθεσία για το Γενικό Σύστημα Υγείας προνοεί την παύση των εργασιών της τον Δεκέμβριο του 2020.
Η Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ) εξακολουθεί να αναμένει τη σκυτάλη για να δημιουργήσει τη δική της υποεπιτροπή ονομαστικών αιτημάτων, ώστε να εξετάζονται τα μεμονωμένα αιτήματα ασθενών και να τούς δίδεται πρόσβαση σε ακριβά φάρμακα και καινοτόμες θεραπείες, σύμφωνα με τη νομοθεσία.
Προς τι η καθυστέρηση; Γιατί τόση ταλαιπωρία στις τάξεις των ασθενών, ενώ θα έπρεπε να υπήρχε ήδη τουλάχιστον μια ολοκληρωμένη πολιτική πρόσβασης σε θεραπείες που δεν είναι δυνατό να ενταχθούν στο κρατικό συνταγολόγιο λόγω του κόστους τους;
Η εισήγηση που είχαμε διατυπώσει τον Σεπτέμβριο του 2020 και παρουσιάσει ενώπιον της Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας εξακολουθεί να είναι επίκαιρη. Κατά την παράδοση της σκυτάλης από το υπουργείο Υγείας στον ΟΑΥ, θα πρέπει να μεταφερθούν οι αρμοδιότητες της Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων και το αντίστοιχο κονδύλι που ούτως ή άλλως υπάρχει στον κρατικό προϋπολογισμό για την εξέταση μεμονωμένων περιστατικών.
Αυτό το κονδύλι πρέπει ωστόσο να τεθεί εκτός του σφαιρικού προϋπολογισμού του ΟΑΥ και υπό την εποπτεία της Συμβουλευτικής Επιτροπής Φαρμάκων, ώστε να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη κάλυψη των αναγκών των ασθενών. Σε άλλα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης υπάρχουν εξάλλου είτε ξεχωριστά ταμεία για τα ορφανά φάρμακα (π.χ. Κροατία), είτε ξεχωριστά κονδύλια εντός του σφαιρικού προϋπολογισμού των Γενικών Σχεδίων Υγείας των χωρών (π.χ. Γερμανία). Γι’ αυτό και ο ρόλος της Συμβουλευτικής Επιτροπής Φαρμάκων δεν θα πρέπει να είναι η προστασία του σφαιρικού προϋπολογισμού του ΟΑΥ, αλλά η ορθολογιστική και επιστημονικά βάσιμη διαχείριση ενός Ταμείου Καινοτόμων και Ορφανών Φαρμάκων /Θεραπειών που θα φιλοξενήσει το υφιστάμενο κονδύλι της Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων.
Η παρέμβασή μου αυτή εντάσσεται στην προσπάθεια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας να αναδείξει το πρόβλημα της πρόσβασης των ασθενών στα καινοτόμα φάρμακα και στις θεραπείες σε εθνικό επίπεδο και να ευαισθητοποιήσει τους φορείς χάραξης πολιτικής επί του θέματος, δεσμεύοντάς τους σε εποικοδομητικό διάλογο (πρόγραμμα TIF.ACCESS). Οι εν λόγω θεραπείες έχουν ιδιαίτερα υψηλό κόστος, λόγω της πολυετούς έρευνας για την ανάπτυξή τους και υπόσχονται είτε την οριστική απαλλαγή των ασθενών από σπάνιες/ χρόνιες παθήσεις τους, είτε τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των πασχόντων.
Η τελειοποίηση, έγκριση και κυκλοφορία δύο καινοτόμων θεραπειών για τη θαλασσαιμία, μίας γονιδιακής θεραπεία (Zynteglo) και εντός καινοτόμου φαρμάκου (Reblozyl), αποτελεί υλοποίηση του ονείρου χιλιάδων ασθενών ανά τον κόσμο για μια καλύτερη ζωή. Με τις δραστηριότητές μας προσβλέπουμε στην καθολική, έγκαιρη και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες σε κάθε επηρεαζόμενη χώρα, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου.
Η πρόσβαση σε ακριβά φάρμακα στο πλαίσιο του ΓεΣΥ ΔΕΝ είναι σταυρόλεξο για δυνατούς λύτες. Είναι πρόβλημα που έχει μία ή περισσότερες λύσεις, οι οποίες πρέπει να τεθούν άμεσα και κατεπειγόντως επί τάπητος.
* Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)
