«Σας παρακαλώ να με ακούσετε γιατί εσείς θα νιώσετε για 5-10 λεπτά, σε κάποιο μόνο βαθμό, αυτά που εμείς ζούμε στην καθημερινότητα μας. Ζητώ μόνο μερικά λεπτά». Δεν ήταν πολιτικός λόγος, δεν ήταν διαμαρτυρία. Ήταν η κραυγή ενός πατέρα, που αντί να έχει στο πλευρό του το κράτος, το έχει απέναντί του. Που αντί να του απλώνει χέρι βοήθειας, του πετάει έγγραφα για υπογραφές και τον απειλεί με την αστυνομία. Γιατί; Επειδή το παιδί του βρίσκεται στο φάσμα βαριάς μορφής αυτισμού και τόλμησε να ζητήσει το αυτονόητο: φροντίδα.
Η περίπτωση αυτή, που παρουσιάστηκε στην κοινοβουλευτική επιτροπή Υγείας, δεν είναι μεμονωμένο περιστατικό. Είναι η εικόνα ενός συστήματος που καταρρέει. Ενός κράτους που γυρίζει την πλάτη στις οικογένειες οι οποίες έχουν την πιο μεγάλη ανάγκη. Ενός κράτους που ούτε ξέρει, ούτε θέλει να μάθει πώς να σταθεί δίπλα σε ένα παιδί το οποίο δεν μπορεί να επικοινωνήσει. Που ουρλιάζει από πόνο χωρίς να μπορεί να το πει. Που χτυπιέται στους τοίχους επειδή δεν έχει τρόπο να εκφραστεί.
Και η απάντηση του συστήματος; Αν δεν υπογράψετε για εξιτήριο, θα καλέσουμε τις Υπηρεσίες Κοινωνικής Ευημερίας και την Αστυνομία. Λες και πρόκειται για εγκληματία. Σαν να είναι το παιδί «πρόβλημα», όχι άνθρωπος. Προτάθηκε μέχρι και η μεταφορά του με χειροπέδες, επειδή αυτό προβλέπει η διαδικασία. Όχι η λογική, όχι η ανθρωπιά. Η διαδικασία. Ή απομονωμένο στο σπίτι και να κτυπιέται ή έγκλειστο στο ψυχιατρείο. Αυτές ήταν οι εξίσου τραγικές επιλογές που έδωσαν στους ανήμπορους να χειριστούν την έξαρση συμπτωμάτων που παρουσίασε (όχι για πρώτη φορά) το παιδί τους.
Ο πατέρας περιέγραψε μία καθημερινότητα που δεν αντέχεται. Ένα σύστημα που ζητά υπεύθυνες δηλώσεις και σιωπή, όχι λύσεις. Ένα νοσοκομείο που αρνείται νοσηλεία. Μία υπηρεσία που απειλεί. Ένα κράτος που τιμωρεί αντί να υποστηρίζει. Η κρατική φροντίδα εκφράζεται μόνο όταν υπάρξει πολιτική πίεση. Όταν μεσολαβήσει υπουργός. Όταν το θέμα πάρει δημοσιότητα. Οι υπόλοιποι δύσμοιροι γονείς αφήνονται αβοήθητοι και σε απόγνωση.
Και όμως, η πραγματικότητα σε άλλες χώρες είναι τελείως διαφορετική. Στη Γερμανία, λειτουργούν δημόσια κέντρα πρώιμης παρέμβασης και εξειδικευμένες μονάδες για παιδιά με βαριά νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Στην Ολλανδία, υπάρχουν εξειδικευμένα σχολεία και κέντρα όπως το De Hartekamp Groep, που παρέχουν ολοκληρωμένη υποστήριξη, 24 ώρες το 24ωρο, για παιδιά χωρίς λεκτική επικοινωνία. Στη Δανία, μοντέλα ολιστικής φροντίδας όπως το Skovgården εστιάζουν στη δια βίου υποστήριξη του ατόμου με αυτισμό, παρέχοντας ψυχολογική, ιατρική και κοινωνική φροντίδα κάτω από την ίδια στέγη.
Στη Σουηδία, τα κρατικά προγράμματα παρέχουν φροντιστές στο σπίτι, ενισχύοντας έτσι τη λειτουργικότητα της οικογένειας. Στη Γαλλία, υπάρχουν νοσοκομειακά τμήματα αποκλειστικά για παιδιά με σοβαρή αυτιστική διαταραχή, όπως το Centre Hospitalier Pitié-Salpêtrière στο Παρίσι. Η Ισλανδία, αν και μικρή χώρα, έχει ενσωματώσει στον εθνικό της σχεδιασμό υποχρεωτική υποστήριξη με εξειδικευμένο προσωπικό από τη νηπιακή ηλικία έως την ενήλικη ζωή.
Πόσο πιο ξεκάθαρα πρέπει να ακουστεί αυτή η καταγγελία για να ιδρώσει το αφτί του κράτους; Τι άλλο πρέπει να περάσει μια οικογένεια για να αναγνωρίσει το κράτος την κραυγαλέα απουσία εξειδικευμένων δομών για παιδιά με βαριά μορφή αυτισμού; Νοσηλεία, θεραπευτικές μονάδες, εξειδικευμένο προσωπικό, όλα αυτά είναι ανύπαρκτα. Οι ανάγκες είναι εδώ και ουρλιάζουν. Όπως και το παιδί αυτό, όταν πονούσε, και το μόνο που ήξερε να κάνει ήταν να χτυπιέται στους τοίχους.
Η Πολιτεία φέρει τεράστια ευθύνη. Όχι μόνο για την έλλειψη δομών, αλλά και για την ψυχική κατάρρευση στην οποία οδηγεί γονείς που παλεύουν μόνοι. Η υποκρισία να αποκαλείται αυτό «σύστημα πρόνοιας» είναι προσβολή.
Η φράση του πατέρα πρέπει να μείνει χαραγμένη: «Εμείς μπορέσαμε γιατί είχαμε την ΚΥΣΟΑ. Οι άλλοι γονείς δεν έχουν κανέναν». Το πρόβλημα, λοιπόν, δεν είναι το παιδί. Είναι το κράτος. Ένα κράτος που δεν έχει θέση για τα παιδιά που φωνάζουν με τρόπους που δεν καταλαβαίνει. Ένα κράτος που, αν δεν αλλάξει τώρα, είναι συνένοχο στην εγκατάλειψη των πιο ευάλωτων ανθρώπων του.
Η Κύπρος δεν στερείται μόνο υποδομών. Στερείται βούλησης. Κι όσο η κρατική σιωπή επιμένει, τόσο πιο δυνατά θα ακούγονται οι κραυγές των γονιών. Μέχρι να γίνουν πολιτικό αίτημα. Μέχρι να γίνει πράξη αυτό που σήμερα είναι μόνο ανάγκη. Γιατί η ανάγκη αυτή, πλέον, γίνεται κραυγή που ραγίζει καρδιές.
